Esta quinta-feira (29) marca o Dia Mundial das Doenças Raras, ou seja, aquelas com baixa incidência na população. Essa data foi escolhida por ser “rara”, uma vez que esse dia só acontece em anos bissextos, a cada quatro anos.
De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), para que uma enfermidade seja considerada rara, ela deve ser diagnosticada em até 65 pessoas a cada 100 mil. Não há um número exato de doenças raras.
A estimativa é que existam entre 6.000 e 8.000 tipos de condições atípicas em todo mundo – cada uma com variações de sintomas e tratamentos. Dessas, 80% são de origem genética, enquanto os outros 20% têm causas infecciosas, virais ou degenerativas.
O objetivo da ação é sensibilizar governantes, profissionais de saúde e cidadãos sobre a existência dessas condições e seus cuidados. Muitas das doenças raras ainda estão em fase de estudo, o que significa um certo déficit de conhecimento científico.
São exemplos de condições singulares: doença de Crohn, esclerose lateral amiotrófica, esclerose múltipla, fibrose cística e síndrome de Guillain-Barré.
