Raylly Victoria Fernandes Freitas, de 18 anos, diagnosticada entre os 6 a 8 anos de idade com a doença de Pompe (DP), doença neurológica crônica, está internada no Hospital Universitário Onofre Lopes (Huol-UFRN) há 135 dias, sendo acompanhada por uma equipe multidisciplinar do hospital. A internação de Raylly Victoria ocorreu quando ela estava concluindo o ensino médio e técnico no IFRN.
O sonho de Raylly Victoria hoje é pode participar da solenidade de sua colação de grau, que acontece neste próximo sábado (6), no campus do Instituto Federal do Rio Grande do Norte (IFRN). A ação será realizada por uma equipe multidisciplinar do hospital para garantir a segurança e conforto da paciente.
“Infelizmente ficou muito triste por não ter participado das fotos de formatura e não ter concluído a 2ª etapa do enem, em que ela já vinha se preparando há tempos. Então ela despertou o desejo de participar da colação de grau, e vendo que seria possível por estar em um bom estado clínico, começou a buscar informações que mobilizou a equipe que a acompanha”, expressou a mãe de Raylly Victoria, Rayanny Nayara Fernandes Silva.
Raylly Victoria irá se formar no curso de comércio no IFRN da zona norte de Natal – RN. O pedido de Raylly Victoria e de sua mãe Rayanny Nayara de ir à colação de grau, sensibilizou a equipe médica do Huol-UFRN para viabilizar esse momento especial. “A equipe sensibilizou-se e vem buscando os meios de viabilizar o sonho da paciente, com respeito aos aspectos de segurança clínica e jurídica. Mediante articulação prévia com o IFRN, o Huol disponibilizará equipe de suporte médico avançado para proporcionar o transporte seguro da paciente até o evento, mantendo-se a postos para atuação diante de intercorrências”, explica o Chefe da Divisão de Gestão do Cuidado, Raphael Nepomuceno Galvão Santos.
A paciente será acompanhada por médico neurologista, enfermeiro assistencial e um fisioterapeuta. O IFRN irá disponibilizar um espaço adequado para dar suporte aos equipamentos e conforto à paciente antes da entrada para colação de grau, será dada a priorização da formanda/paciente no ato simbólico da entrega do diploma. A cerimônia acontece às 16h, no ginásio poliesportivo do campus.
História da paciente com o Huol-UFRN
Foto: Reprodução/Instagram @victoria_raylly
“A paciente é acompanhada no hospital desde os 4 anos de idade. Naturalmente, desenvolveu-se uma forte relação de afeto e confiança entre a paciente, sua família e a equipe do hospital. Ela possui uma doença rara, incurável (Doença de Pompe), deu entrada em novembro de 2023 por insuficiência respiratória e atualmente encontra-se acamada, com necessidade de suporte ventilatório por traqueostomia e dieta por gastrostomia, ainda que estável. Possui condições de alta hospitalar, mas aguarda judicialização para estruturação de Home Care (cuidado em domicílio)”, disse Raphael Nepomuceno.
“Me sinto muito orgulhosa em saber que Jesus nos deu a oportunidade de estar ao lado dela e saber que ela tem muita garra e força de vontade de ir mais longe, ela sempre diz que tem muitos sonhos para colocar em prática. Ressalto a importância de cada profissional do 4° andar que nos acompanhou até aqui, médicos, fisioterapeutas em especial Emanoel Travassos que sempre acreditou que tudo seria possível e deu forças para ela não desistir, a equipe de enfermagem que é espetacular sempre muito atenciosos com Raylly, os técnicos de enfermagem que não são só técnicos são anjos e nunca largaram a mão dela em nenhum momento, cuidaram dela, não deixando de lado a equipe de limpeza, a equipe de distribuição de refeições que nos tornamos uma família e nos deram e continuam nos dando todo apoio necessário”, expressou Rayanny Nayara.
