O influenciador Lito Sousa, criador do canal “Aviões e Músicas”, apresentou nova alteração nos sintomas da doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ). Segundo a esposa, Mila Seidl, Lito Sousa perde visão à medida que a doença avança. Em um vídeo publicado nas redes sociais na noite desse sábado (22), ela pediu ajuda para tentar incluir o marido em estudos clínicos sobre a condição rara.
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Mila afirmou que percebeu uma piora na visão de Lito de um dia para o outro. Além disso, ela explicou que busca alternativas de tratamento e pretende ampliar a repercussão do caso para chamar a atenção de pesquisadores e instituições envolvidas em pesquisas sobre a doença.
A DCJ é uma doença priônica que provoca alterações progressivas no sistema nervoso. A condição ocorre quando uma proteína normal do cérebro sofre uma mudança anormal e passa a afetar o tecido cerebral. Atualmente, não existe cura estabelecida para a doença.
Lito Sousa perde visão e esposa busca alternativa
Durante o vídeo, Mila relatou as dificuldades para encontrar uma oportunidade de participação de Lito em pesquisas clínicas. Segundo ela, os estudos precisam seguir critérios e etapas científicas, mas a família tenta encontrar uma possibilidade diante da rápida progressão da doença.
“Eu entendo que os estudos têm que seguir uma cronologia. Mas, quando é um familiar seu, você não consegue entender como não incluir essa pessoa no estudo, se isso pode dar para ela uma chance”, afirmou.
Mila disse que pretende continuar buscando alternativas. Ela ressaltou que respeita a ciência e os protocolos de pesquisa, mas quer tentar todas as possibilidades que possam ser avaliadas pelos responsáveis pelos estudos.
A esposa de Lito afirmou ainda que encontrou duas pesquisas que considera promissoras. Uma delas é o estudo PRiSM, desenvolvido para avaliar uma abordagem baseada em siRNA direcionado à proteína priônica.
O estudo ocorre no Broad Institute, ligado ao Instituto de Tecnologia de Massachusetts (MIT) e à Universidade Harvard, em parceria com a Escola de Medicina Chan, da Universidade de Massachusetts (UMass).
Pesquisa avalia possível tratamento para doença rara
Segundo as informações apresentadas por Mila, o estudo PRiSM iniciou uma primeira fase com 15 pacientes. Essa etapa busca avaliar a segurança e a dosagem do candidato a medicamento antes de uma eventual ampliação dos testes.
No entanto, a participação em estudos clínicos depende de critérios definidos pelos pesquisadores e pelas instituições responsáveis. Portanto, a existência de uma pesquisa não significa que qualquer paciente possa participar ou que o tratamento tenha eficácia comprovada.
Mila afirmou que pretende buscar informações e contato com os responsáveis pelas pesquisas. Além disso, ela pediu aos seguidores que ajudem a dar visibilidade ao caso e à doença de Creutzfeldt-Jakob.
“Se a gente tiver qualquer chance, é por essa chance que a gente tem que lutar”, declarou.
A esposa também destacou a mobilização dos seguidores nas redes sociais. Segundo Mila, pessoas procuraram perfis relacionados aos estudos para pedir atenção ao caso de Lito.
Por outro lado, ela ressaltou que a família precisa transformar a mobilização em ações concretas. Mila afirmou que já entrou em contato com responsáveis por dois estudos, mas disse que, até o momento, eles não estão recebendo novos participantes.
Família pede apoio para ampliar repercussão
Durante o vídeo, Mila agradeceu as mensagens e manifestações de apoio recebidas pelos seguidores. Ela também afirmou que pretende buscar ajuda da mídia e de autoridades para ampliar a discussão sobre a doença rara.
“Eu sei que vocês já estão lá espontaneamente”, afirmou, ao comentar a mobilização nas redes sociais.
Assim, a família tenta encontrar caminhos para avaliar possíveis alternativas dentro dos critérios científicos existentes. Enquanto isso, Mila continua compartilhando informações sobre a evolução do quadro de Lito e pede apoio para aumentar a visibilidade da doença.
A doença de Creutzfeldt-Jakob é rara e apresenta evolução neurológica progressiva. Por isso, o caso de Lito Sousa também chama atenção para a importância das pesquisas científicas voltadas ao desenvolvimento de novas abordagens terapêuticas.
