O Governo do Rio Grande do Norte criou a Carteira de Identificação da Pessoa com Doença Rara (CIPDR), destinada a facilitar o acesso a serviços públicos e privados, garantir atendimento prioritário e ampliar a assistência a esses pacientes.
A medida foi sancionada e publicada no Diário Oficial do Estado (DOE) desta sexta-feira (17). A legislação também autoriza a criação de um cadastro estadual para reunir informações sobre pessoas com doenças raras e subsidiar políticas públicas de saúde.
O que é considerado doença rara
De acordo com a lei, são consideradas raras as doenças que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. A definição considera critérios epidemiológicos do Ministério da Saúde e características como baixa prevalência e complexidade de diagnóstico e tratamento.
O cadastro estadual deverá auxiliar no planejamento de ações de assistência especializada e na realização de estudos epidemiológicos. A legislação prevê a proteção dos dados pessoais e o sigilo das informações dos pacientes.
O que a carteira vai conter
A CIPDR deverá incluir um QR Code ou outro recurso digital para permitir o acesso rápido e seguro a informações importantes em situações de urgência e emergência.
Entre os dados previstos estão:
- Nome completo, número de identificação e CPF;
- Fotografia e informações médicas essenciais;
- Medicamentos de uso contínuo;
- Alergias e restrições médicas relevantes;
- Contatos para emergências.
O tratamento dessas informações deverá seguir a Lei Geral de Proteção de Dados Pessoais (LGPD), conforme estabelece a publicação oficial.
Carteira prevê atendimento prioritário
A legislação prevê prioridade no atendimento em órgãos públicos e privados, especialmente nas áreas de saúde, assistência social e educação. A carteira também busca contribuir para um atendimento humanizado e adequado às necessidades de cada paciente.
O Poder Executivo poderá firmar parcerias com órgãos públicos, entidades privadas e organizações da sociedade civil para divulgar a carteira, promover ações de conscientização e capacitar profissionais para atender pessoas com doenças raras.
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