Natal será palco de um evento especial em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras, promovido pela AMPSRN – Associação de Doenças Raras do Rio Grande do Norte neste domingo (9). A ação tem como objetivo conscientizar a população sobre essas condições de saúde e promover um momento de lazer e aprendizado para pacientes, familiares e profissionais da área.
O encontro acontecerá das 8h às 12h no Parque das Dunas – Bosque dos Namorados, em Natal, e contará com uma programação diversificada, incluindo palestras com especialistas, atividades educativas e momentos de interação.
Programação do evento
- Data: 9 de março de 2025
- Local: Parque das Dunas – Bosque dos Namorados, Natal – RN
- Horário: 8h às 12h
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08h30 | Abertura – Conscientização sobre doenças raras
Palestrante: Andrea Motta (Presidente da FEDRANN e AMPSRN) -
09h00 | O papel da higiene oral no autocuidado
Palestrante: Dra. Claudine Corrêa (Cirurgiã-dentista) -
09h15 | Sinais e sintomas da Neuromielite Óptica
Palestrante: Dr. Felipe Toscano (Neurologista) -
09h30 | Doenças raras que levam à diálise
Palestrante: Dr. Felipe Leite Guedes (Nefrologista) -
10h00 | Sinais neurológicos das doenças raras na infância
Palestrante: Dra. Celina Reis (Neuropediatra) -
10h20 | Palestra com Dr. João Neri (Geneticista)
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10h35 | Desafios jurídicos enfrentados até o tratamento
Palestrante: Dra. Maria Neri (Advogada) -
11h00 | Esclerose Sistêmica
Palestrante: Dra. Larissa Souza (Reumatologista) -
11h15 | AME – Atrofia Muscular Espinhal
Palestrante: Dr. Paulo Brito (Neurologista) -
11h30 | Palestra com Dr. Hugo Diógenes (Especialista em Pesquisa Clínica)
O Dia Mundial das Doenças Raras é um movimento global que busca dar visibilidade às mais de 300 milhões de pessoas que vivem com doenças raras no mundo. Com a participação de 106 países e mais de 600 eventos anuais, a data simboliza a força e a união dessa comunidade.
A iniciativa da AMPSRN reforça a importância da informação e do suporte para pacientes e familiares, além de aproximar a sociedade do tema. A entrada é gratuita e aberta ao público.
