Hoje, 26 de março, é celebrado o Purple Day™, um evento mundial de conscientização a respeito da epilepsia. A data foi criada em 2008 por Cassidy Megan, de Nova Scotia, Canadá, com apenas nove anos de idade. Pessoas de todo o mundo são convidadas a usar roxo e falar sobre epilepsia para ajudar a combater o preconceito contra as pessoas que convivem com a doença.
No Brasil, o Purple Day chegou em 2010, através de Eduardo Caminada Júnior, embaixador eterno do evento no país. O objetivo é divulgar informações e combater o estigma em relação à epilepsia. Segundo a OMS, a epilepsia é a doença cerebral crônica mais comum e afeta mais de 50 milhões de pessoas em todo o mundo.
Apesar de ser uma condição tratável, o preconceito e a discriminação ainda são comuns para pessoas com epilepsia e suas famílias. O Purple Day é uma iniciativa importante para conscientizar as pessoas sobre a doença e ajudar a combater o estigma. É estimado que 70% das pessoas com epilepsia podem cuidar e “ficar livres” de convulsões se diagnosticadas e tratadas adequadamente. É importante que todos se unam nessa causa para ajudar a melhorar a vida das pessoas com epilepsia.
Purple Day em Natal
Em Natal/RN, surgiu em 2015 a Apoie Epilepsia, uma organização formada por três mães: Lusia Saraiva, Luciana Monte e Andrea Hart. Elas se uniram pelo amor aos filhos e pela dor que enfrentam com a epilepsia, buscando apoio mútuo e encontrando força para transformar a dor em amor e trabalho.
Desde 2022, a Apoie Epilepsia é licenciada oficial pela The Anita Kaufmann Foundation da marca Purple Day™ no Brasil. A organização tem como missão levar informação, apoio e esperança para as pessoas que convivem com epilepsia, lutando por acesso ao diagnóstico e tratamento adequado, conscientização e educação para reduzir o estigma e preconceito impostos às pessoas com epilepsia, além de uma legislação eficaz para assegurar os direitos das pessoas com a doença e trazer maior qualidade de vida e desenvolvimento de seus potenciais.
O Ponta Negra News conversou com uma das mães que representam a Apoie Epilepsia, Lusia Saraiva para saber mais sobre o trabalho realizado pela organização em Natal. Para Lusia, sobre o Purple Day celebrado em todo o Mundo e ser um dia de conscientização, ela afirma que “o dia nos chama a falar de epilepsia. Somos chamadas a aumentar o conhecimento em ações, nas escolas, empresas, nos locais públicos para que as pessoas acolham e aprendam sobre epilepsia, com o fim de erradicar esse preconceito absurdo”.
Dificuldade e preconceito
Lusia conta que a maior dificuldade da pessoa com epilepsia é “conviver com as crises convulsivas, sentir o preconceito e muitas vezes o isolamento social”. Sobre preconceito, a representante da Apoie Epilepsia complementa como ainda está estruturado: “Os mitos seculares, de doença contagiosa, possessão maligna, durante muito tempo condenaram as pessoas com epilepsia a uma condição social de sofrimento”.
Luta e apoio
A Apoie Epilepsia busca a inclusão social das pessoas com epilepsia em todos os aspectos, desde a escola até o mercado de trabalho. O Ponta Negra News perguntou sobre a principal luta da organização ela enfatiza que ” São tantas lutas! De vencer a própria dor, as crises, de aceitar-se, de ser aceito. De acesso a diagnósticos, tratamentos, de respeito e amor!”, afirma Lusia.
Sobre qual mensagem ela deixaria para quem acabou de descobrir a doença ou desconhece a Epilepsia, Lusia Saraiva conclui:
“Se você tem epilepsia: Tenha fé, tenha coragem, acredite em seus potenciais, acredite em si, você não está só. Crie uma rede de apoio, busque pessoas que você confie, e fale, não tenha medo, nem vergonha. Se você tem um Filho, ou alguém que você ama com Epilepsia: ame, acolha, cuide, mas deixe viver, leve a escola, lute para que a sociedade não discrimine. Busque tratamento, busque conhecimento. Busque apoio.”, Lusia Saraiva, representante da Apoie Epilepsia.
Para abordar mais o tema, a “Purple Day™ Brasil – CONECTADOS PELA EPILEPSIA”, promove um evento online e gratuito neste domingo, das 10h às 12h, com inscrições pelo site: www.purpledaybrasil.com.br
